VŒUX DE DOUCEUR – D’ATTENTION – DE BIENVEILLANCE

plus q’un long discours

nos voeux en image

et tous ceux qui contribuent à faire que nous avancions dans nos projets pour réduire l’errance diagnostique

 

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Publié par

Dr Baron

docteur en pharmacie spécialisée en education thérapeutique des patients en maladies chroniques et maladies rares

2 réflexions au sujet de « VŒUX DE DOUCEUR – D’ATTENTION – DE BIENVEILLANCE »

  1. bonjour,
    notre fils Eugène a 32 ans. Il est attenit d’Hypomélanose de Ito.
    Officialisé seulement depuis 2015 suite à 2 protocoles de recherche à Boston et Dijon.
    Nous sommes arrivés à une impasse : il ne peut plus rester dans son foyer, car plus adapté à ses besoin.
    Il n’y a aucune structure capabale de le recevoir autour de Mâcon.
    Eugène ne veut pas quitter cette ville où il a prit ses repères.
    Son voeu : un appartement indépendant. Mais il lui faut une assistance quotidienne pour tous les gestes de la vie.
    Il est très dur et agressif les we à la maison. Nous sommes obligés de le gérer individullement : soit mon mari; soit moi, car sinon la situation est intenable.
    Nous avons une piste d’un foyer formidable en Belgique où il va faire son second essai, mais il ne pourrait y aller qu’en “halte répit” ce qui serait déjà un bien pour tous.
    En 2019 il doit donc changer de lieu de vie, et nous devons trouver une ou deux personnes capables de s’occuper de lui toute la semaine et si possible quelques we, pour que nous puissions nous retrouver. Notre couple a très bien tenu le coup, mais nous vieillissons, la maladie est là et personnellement je n’y arrive plus.
    pouvez vous nous aider à trouver une solution?
    merci beaucoup
    ML Prost

    1. chere Madame
      Nous sommes sensibles à votre commentaire et en cette semaine où un grand homme est parti de ce monde Jean Vanier, Nous vous recommandons d’aller frapper à la porte de l’Arche pres de chez vous. http://www.arche-france.org/
      n’hésitez pas allez y même c’est mieux que de telephoner
      dites nous ce que vous avez fait avec notre proposition
      chaleureuses salutations
      Dr Baron

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