Qui sommes nous

Patients et professionnels de santé, nous voulons partager notre expertise sur ces maladies non encore diagnostiquées.

Nus voulons échanger entre malades et leur  entourage  pour améliorer la vie quotidienne et ne plus être seuls.

Nous voulons apporter notre témoignage d’errance diagnostique pour aider d’autres malades

Nous rêvons que ce blog

  • alimente par nos expériences une base de données sur les maladies sans nom
  • réduise l’errance diagnostique
  • enfin trouver les bonnes attitudes médicamenteuses et alimentaires pour vivre comme les autres

 

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ORPH-AIDE -mission – statuts

plus jamais seuls avec la maladie

telle est la mission que nous proposons ici.

en document ci joint l’enregistrement de notre association au journal officiel et bientôt nos statuts et règlement intérieur

L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est JOAFE_PDF_Unitaire_20160031_01521-pdf-106x150.jpg.

Vos remarques sont bienvenues

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