BNDMR base de données Maladies Rares

il y a de gros efforts pour consolider une base de donnée des maladies rares.
en France l’INSERM y contribue http://www.bndmr.fr/
et le DMP aurait pu y contribuer mais comme l’Arlésienne , on l’attend toujours.
aux Etats unis il existe des outils pertinents.
tous ces outils sont en plusieurs langues et permettent ainsi d’augmenter le nombre de patients de ces bases.
quelques obstacles existent:
comment entrer des informations uniques et en tirer des informations uniques ?
comment coder alors ces informations?
comment respecter l’anonymat de patients et ici de patients en nombre restreint?

comment des professions multidisciplinaires peuvent elles alimenter ces bases ?
comment les praticiens limités dans le temps qu’ils consacrent aux patients peuvent ils alimenter ces bases sans perdre un précieux temps?

un élément de réponse : si on identifie les résultats obtenus grace à des bases enrichies en terme de qualité de vie des patients , de gains économiques et de nombre de patients traités on peut arriver à valoriser ce temps quantitativement en $ et qualitativement en Qaly .
votre avis m’interesse

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Nous nous formons pour mieux vous servir

Le DIU Maladies rares
La fondation maladies rares a lancé à la rentrée universitaire 2015-2016, un nouveau DIU intitulé ‘Maladies rares : de la recherche au traitement’. Ce DIU est actuellement dispensé par les universités partenaires : Starsbourg, Lille 2, Paris 6, Lyon 1 et Aix-Marseille.

La formation apporte des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares.
Nous avons décidé de suivre cette formation et serons à votre écoute pour toute question sur ce sujet
la rédaction

 

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QUE CHAQUE JOUR SOIT UNE FETE

Orph-Aide vous présente ses meilleurs vœux et vous espère toujours plus nombreux
Orph-Aide attend vos questions pour toujours mieux y répondreimages-11

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Qui sommes nous

Patients et professionnels de santé, nous voulons partager notre expertise sur ces maladies non encore diagnostiquées.

Nus voulons échanger entre malades et leur  entourage  pour améliorer la vie quotidienne et ne plus être seuls.

Nous voulons apporter notre témoignage d’errance diagnostique pour aider d’autres malades

Nous rêvons que ce blog

  • alimente par nos expériences une base de données sur les maladies sans nom
  • réduise l’errance diagnostique
  • enfin trouver les bonnes attitudes médicamenteuses et alimentaires pour vivre comme les autres

 

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ORPH-AIDE

plus jamais seuls avec la maladie

telle est la mission que nous proposons ici.

Vos remarques sont bienvenues

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