Nous nous formons pour mieux vous servir

Le DIU Maladies rares
La fondation maladies rares a lancé à la rentrée universitaire 2015-2016, un nouveau DIU intitulé ‘Maladies rares : de la recherche au traitement’. Ce DIU est actuellement dispensé par les universités partenaires : Starsbourg, Lille 2, Paris 6, Lyon 1 et Aix-Marseille.

La formation apporte des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares.
Nous avons décidé de suivre cette formation et serons à votre écoute pour toute question sur ce sujet
la rédaction

 

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QUE CHAQUE JOUR SOIT UNE FETE

Orph-Aide vous présente ses meilleurs vœux et vous espère toujours plus nombreux
Orph-Aide attend vos questions pour toujours mieux y répondreimages-11

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Qui sommes nous

Patients et professionnels de santé, nous voulons partager notre expertise sur ces maladies non encore diagnostiquées.

Nus voulons échanger entre malades et leur  entourage  pour améliorer la vie quotidienne et ne plus être seuls.

Nous voulons apporter notre témoignage d’errance diagnostique pour aider d’autres malades

Nous rêvons que ce blog

  • alimente par nos expériences une base de données sur les maladies sans nom
  • réduise l’errance diagnostique
  • enfin trouver les bonnes attitudes médicamenteuses et alimentaires pour vivre comme les autres

 

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ORPH-AIDE

plus jamais seuls avec la maladie

telle est la mission que nous proposons ici.

Vos remarques sont bienvenues

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