Marathon et maladies rares, un duo tonique à reproduire

BONJOUR CHERS AMIS

pus qu’un long discours   voyez  et commentez

https://youtu.be/qt-ECrc1bag

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L’EUROPE SE MOBILISE POUR LES MALADIES RARES

des élections de patients et d’acteurs représentants des états membres avec EURORDIS

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une belle action d’un Laboratoire Pharmaceutique

oui c’est rare  et ça a le mérite d’impliquer tous les acteurs autour des patients aussi je vous l’ai proposée ici

bonne lecture

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quel est votre problème?

vous ou un de vos proche est atteint dune maladie dont son médecin ne connait pas l’origine et donc ne sait pas lui donner un nom.

 

votre cas ou le cas de votre proche nous touche , tellement que nous voudrions vous aider .

Dans un premier temps , pour vous aider à avancer , nous avons besoin que vous nous disiez ce qui manque dans le parcours que vous avez suivi jusqu’à présent

  • listez ici tout ce qui vous vient
  • quelles questions ne vous ont pas été posées
  • quelle idée vous avez de la maladie

Merci de répondre ici :  ensuite on vous proposera un outil d’aide à formulation de vos problèmes propres à votre état de santé

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nouvelles d’Eurordis – maladies rares lauréats 2016

ici voici l’évènement de l’année : eurordis et les maladies rares

http://www.eurordis.org/fr/news/prix-eurordis-2016-la-liste-des-laureats

et n’oublions pas la journée Maladies rares le 20 février 2016

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une chansons pour tous ceux qui sont atteints d’une maladie rare

Voici aujourd’hui rien que pour vous un vrai cadeau :

 

https://www.youtube.com/watch?v=rEF79XVsEqM

 

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Les bases de données – Comment ça marche ?

tout ce qu’il faut savoir sur la construction des bases de données , leur utilité et la réglementation est ici:
les bases existantes ….. sera ici
Mais avant faisons un tour du buzz;index
mon ami Jean et une collegue ont écrit dans le journal le Monde un article qui a rendu public la problématique.
L’article de Jean de Kervasdoué et Didier Sicard dans le Monde du 16 janvier
en réponse à réponse de Marcel Goldberg le 31 janvier ;
Tous s’y sont mis ainsi 2015 aura été l’année du BIG BUZZ BIG DATA

En effet l’accès aux données ,( à qui? pour quoi faire?) est un enjeu de notre démocratie.
ASIP_GVT
mais pour nous ma première question ,est : quelles données , comment les collecter pour que les malades atteints de maladies rares en bénéficient au final.car ce seront des données fiables , correctement enregistrées et sans doublon…….

Où recueillir les données?
dans des registres, des dossiers de patients, parmi des cohortes…voyons cela:

les registres: recueil de données continu et exhaustif ( on est pas mal partis) . Ces données sont nominatives et intéressent un ou plusieurs évènements de santé dans une population géographiquement définie. Ce registre est constitué à des fins de recherche épidémiologique et de santé publique.par des équipes ayant les compétences appropriées.
Les registres de morbidité constituent un outil pour la surveillance sanitaire en permettant de quantifier et de caractériser de façon très précise les cas prévalents ( cas existants dans une population sur une année) et les incidents ( nouveaux cas sur une année) d’une pathologie donnée ( exemple de la grippe )

Le dossier patient :

Ensemble des informations administratives , physiologiques pathologiques et actions médicales ,traitements dont la connaissance permet d’assurer la prise en charge harmonieuse et coordonnée d’un patient en termes de soins et de santé. Il permet d’assurer une traçabilité de la démarche. Ces dossiers patients ont aussi une finalité d’enseignement .
Les cohortes: résulte d’un processus de segmentation permettant d’étudier une population ayant pour point commun une évènement précis sur une période précise.
Il est possible de se servir de cette cohorte pour analyser des corrélations ,des points de convergence ou des différences .Des analyses en panel ( analyse dans le temps ) utilisent ces cohortes.

QUID pour les maladies rares?
Nous verrons cela dans notre prochaine rubrique
sachez que à partir des centres nationaux Maladies raresil y a collecte les IdMR, SDM nominatifs qui sont intégrés dans la BaMaRa/CEMARA ( suivi nominatif , set minimum MR)
puis codés en Base Nationale ATIH ( hospitalisations et consultations, actes, Co-morbidité) a( remboursements et Mortalité) arrivent dans la Base Nationale Ville du SNIIRAM.
Le tout converge vers la BNDMR espace commun d’analyses ( études de mortalité, Identification de patients éligibles, 2tudes médico économiques, Demande et offre de soins selon la répartition territoriale et selon l’activité , Parcours de prise en charge des patients).

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