Information médicaments – ESMYA

L’Agence européenne des médicaments (EMA) a engagé une réévaluation du rapport bénéfice/risque du médicament Esmya (acétate d’ulipristal) utilisé dans le traitement des fibromes utérins (tumeurs non cancéreuses de l’utérus).

Cette réévaluation fait suite à quatre signalements européens d’atteintes hépatiques graves chez des patientes traitées par Esmya, dont trois ont nécessité une transplantation hépatique.

Dans l’attente des conclusions, l’ANSM, en concertation avec les professionnels de santé et l’association de patients Fibrome info France, recommande de mettre en œuvre des précautions d’utilisation d’Esmya pour garantir la sécurité des patientes traitées par ce médicament. Un document d’information sera également remis aux patientes par leur gynécologue ou leur pharmacien

errance diagnostique – aspects psychologiques – questionnaire en ligne

bonjour

ci dessous il vous est proposé de participer à un questionnaire en ligne

WHAT WILL TAKING PART INVOLVE?

This study involves taking part in an online survey, so that we can find out more about:

  • Your experiences of living with a rare or undiagnosed condition, or caring for somebody with a rare or undiagnosed condition, and particularly the emotional impact this has had.
  • Your thoughts about accessing psychological and emotional support services.
  • How you think things could be improved.

We think the survey will take around 20-30 minutes to complete, and will be completely anonymous. The survey will be open until Sunday 10 December.

Take the survey here
More information is available here. If you have any questions about the research, please contact Rosa Spencer-Tansley

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errance diagnostique et sensations personnelles

 

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Etat de santé des français (DREES)

La récente étude de la DREES et de Santé Publique France montre que même si la santé des Français est globalement bonne et que la mortalité prématurée baisse, l’incidence des maladies chroniques continue de progresser et le nombre de décès prématurés (avant 65 ans) pourrait diminuer de 30 %, moyennant une modification des conduites à risque persistantes.

La moitié des adultes est aujourd’hui en surpoids, parmi ceux-ci, un sur six souffre d’obésité. Le tabagisme reste important et la proportion de fumeurs est restée stable chez les femmes depuis les années 1970.

Les comportements d’alcoolisation ponctuelle importante (API) sont eux en augmentation. Entre 2010 et 2014, le pourcentage de personnes ayant eu au moins une API dans l’année est passé de 36 % à 38 % parmi les 18-75 ans,et de 52 % à 57 % parmi les 18-25 ans. Plus d’infos ici: l’état de santé de la population en France,
Pour ce qui nous concerne, il apparaît de plus en plus évident qu’un message partagé par tous les professionnels de santé permet d’améliorer rapidement et durablement ces indicateurs.

ici lisez la suite chez notre ami et partenaire SOINS COORDONNES

https://mail.google.com/mail/u/1/#inbox/15c58b54f6617329

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L a teinture de benjoin pour protéger la peau

Témoignage de la maman de Liza :

(nous l’appellerons Liza)

Sa fille  est atteinte d’une maladie héréditaire du métabolisme  Glycogénose qui nécessite une alimentation nocturne continue par sonde  depuis sa naissance .

Cette sonde lui barre le visage et lui frotte la peau qu’elle abîme avec le temps.

Lors de mes vistes à l’hôpital Necker je rencontre cette maman qui très fière me livre son secret pour que le visage de sa fille ne s’abîme pas.

Et comme la maman m’a autorisé à vous le livrer voici le secret.Le secret s’appelle teinture de benjoin:qui s’achète dans toutes les bonnes pharmacies d’officine sous forme liquide à appliquer sur la partie de la peau en contact avec la sonde. La teinture de benjoin protège la peau sans effet néfaste pour la peau.

 

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“trois questions à”

Les français se bougent

Ils veulent une santé coordonnée et participative, des patients acteurs de leur santé et co-acteurs des professionnels de santé.

notre interview faite par soins coordonnés ici

http://soinscoordonnes.fr/3-questions-a-lassociation-orph-aide-plus-jamais-seuls-avec-la-maladie/
vos commentaires ici:

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Le marathon de Paris et les maladies rares

Bonjour à tous

Marathon de Paris 2016

Ce mois d’avril est celui du renouveau de la nature, il est aussi l’occasion de manifestations sportives comme le marathon de Paris. 41 eme marathon au petit matin la fraicheur est encore présente, les coureurs des moins de 3h30 arrivent à pieds ou en RER :

Les associations de malades et le marathon

Courir pour des malades , c’est ce que font de nombreux coureurs .Ici l’association Juliette Fugain qui est présente comme chaque année avec ses coureurs et sa logistique.

JULIETTE FUGAIN- association de lutte contre le cancer

Rémy et sa compagne nous expliquent qu’ils courent comme tant d’autres membres de l’association Juliette FUGAIN pour faire connaitre l’association et aider la recherche sur le cancer .

Mais pourquoi courent ils?

Nicolas – notre coureur fétiche 2017 explique ses motivations

Nicolas notre coureur fétiche 2017

POURQUOI COUREZ VOUS?

– Aucune hésitation dans la réponse qui fuse «  Je trouve formidable cet esprit qui règne un vrai esprit solidaire » et Nicolas nous rappelle sa première course où il arrivait sur le dernier kilomètre et n’avait plus d’énergie. Un coureur l’a remarqué et a ralenti sa cadence pour se mettre au même niveau que Nicolas et l’a encouragé jusqu’au passage de la corde finale.

 

POURQUOI UN MARATHON?

-Nicolas explique avec son accent du sud mais aussi avec les mains; que c’est naturel pour lui , il se fait du bien c’est un équilibre de vie. Pour vire aisément un marathon il faut se préparer , mais la récompense est durant l’entrainement et tout le long du marathon tel que celui d’aujourd’hui

-Il aime cet esprit qui est présent dans cette course qu’est le marathon  et il le prouve.

Nicolas marathonien solidaire

Les sapeurs pompiers et leur goëlette ou vélo pour pousser Julien handicapé.

Marathon Paris 2017

Hassan a fait le meilleur temps ci dessus

Résultat de recherche d'images pour "marathon de paris  vélo handi alex"

Julien et Tom ont fait la plus belle équipée.

les photos d’ALEX et des pompier arrivent tres vite avec les goelettes promis

en attendant vos commentaires sont les bienvenus

Et vous pourquoi courez vous?

L’association des Épileptiques  epilepsie- france – était  là avec ses coureurs , ses ballons et se flyers explicatifs de ce qu’est l’épilepsie

Merci à tous de nous avoir si aimablement expliqué vos actions en région et au niveau national et de nous donner la possibilité d’être accompagnés  et de nous aider mutuellement . Nous espérons vous revoir l’an prochain au marathon de Paris . Regardez ici

le “3 questions à” est en ligne sur notre site : http://soinscoordonnes.fr/3-questions-a-lassociation-orph-aide-plus-jamais-seuls-avec-la-maladie/

et relayé sur nos réseaux sociaux (Facebook(https://www.facebook.com/vaincrelesdesertsmedicaux/)  , twitter https://twitter.com/Soinscoordonnes?lang=fr et Linkedin https://fr.linkedin.com/in/soins-coordonn%25C3%25A9s-20a190a8 )

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Nos “patients experts ” repris au plus haut niveau

L’Université des Patients mise à l’honneur lors de sa leçon inaugurale

Mardi 14 janvier 2017, le professeur Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des Patients, a prononcé sa leçon inaugurale à la faculté de médecine Pierre et Marie Curie. Fondée en 2009, l’université des patients ne cesse de se déployer et propose aujourd’hui deux nouveaux diplômes. Elle est soutenue par la fondation partenariale de l’université Pierre et Marie Curie (UPMC).