Journée internationale des maladies rares

28 février 2019 – c’est mon anniversaire mais aussi cette Journée internationale des maladies rares qui nous mobilise tous.

Bien sur il y a eu la marche de novembre 2018 qui n’a pas pu se dérouler du fait de difficultés et de risques au regard d’une actualité agitée dans les rues de France. Mais cette journée du 28 février , personne ne l’empêchera d’avoir lieu. Ici dans nos coeurs et dans notre quotidien : La journée internationale des maladies rares – la 12 eme journée:

Voici ce qu’annone la fondation maladies rares sur cette journée

Cette journée rassemble des millions de personnes solidaires qui sont concernées ou simplement engagées ; des patients, des familles, des travailleurs sociaux, des professionnels de la santé, des décideurs politiques et une partie de la population.

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Cette année le thème sera : “Bridging health and social care”  soit “Vivre avec une maladie rare”. 


La 12
ème édition de la Journée des maladies rares se concentrera sur

  • la réduction des écarts dans la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien

afin de

  • relever les défis auxquels les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles à travers le monde sont confrontés chaque jour.

Ce thème d’aide aux aidants et entourage fait partie des valeurs défendues par notre association orphaide.com qui par les témoignages des uns et des autres , le forum et les rencontres de ses adhérents permet la relation et sort de l’isolement .

Bel anniversaire et que nos voix unies et fassent bouger les lignes des institutionnels et que la recherche avance

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Publié par

Dr Baron

docteur en pharmacie spécialisée en education thérapeutique des patients en maladies chroniques et maladies rares

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