esanté Castres juillet 2016 les maladies rares à l’honneur

Marqueurs numériques et maladies rares: le projet “Hanoc” récompensé par Kyomed

(Par Raphaël Moreaux, à l’Université d’été de l’e-santé)

CASTRES (Tarn), le 6 juillet 2016 (TICsanté) – Le projet “Hanoc” reposant sur le recueil de marqueurs numériques via des objets connectés pour suivre l’activité motrice d’enfants porteurs de pathologies neurodégénératives a remporté un appel à projets initié par l’entreprise Kyomed, a annoncé son président, Daniel Laune, le 5 juillet lors de l’Université d’été de l’e-santé organisée à Castres-Mazamet.

La start-up montpelliéraine Kyomed, qui fournit des plateformes technologiques pour le développement des solutions d’e-santé, avait lancé en février dernier en partenariat avec le pôle de compétitivité Eurobiomed un appel à projets visant à “développer, valoriser et promouvoir des projets e-santé innovants pour les maladies rares, impliquant des marqueurs numériques”, rappelle-t-on (voir brève du 1er mars 2016).

Son directeur, Daniel Laune, a annoncé les résultats de cet appel à l’occasion d’un atelier organisé sur le thème “Du marqueur biologique au marqueur numérique: une dynamique en marche”.

Le projet lauréat “Hanoc” est porté par le Pr Odile Boespflug-Tanguy, cheffe du service de neuropédiatrie de l’hôpital Robert Debré 2 (AP-HP, Paris), en collaboration avec l’entreprise IOT-EZ qui fournira la plateforme de collecte et d’analyse des marqueurs numériques recueillis grâce aux objets connectés.

L’objectif du projet est d’assurer un meilleur suivi et une meilleure prévention des évolutions des maladies neurodégénératives rares telles que les leucodystrophies ou l’ataxie de Friedreich.

“Le problème posé par ces pathologies est l’évaluation de la progressivité de la maladie. Cela passe aujourd’hui par des batteries de tests moteurs, cognitifs et des questionnaires réalisés tous les six mois à l’hôpital”, a expliqué le Pr Odile Boespflug-Tanguy dans un témoignage vidéo diffusé lors de l’Université d’été de l’e-santé organisée par Castres-Mazamet Technopole.

“Le but du projet est d’utiliser des objets connectés grand public pour évaluer l’activité quotidienne des enfants touchés et de créer une plateforme intégrant les informations collectées pour les comparer aux scores moteurs ou cognitifs évalués tous les six mois”, a-t-elle poursuivi.

Selon Bastien Roche, kinésithérapeute travaillant avec le Pr Boespflug-Tanguy à l’hôpital Robert Debré 2, ces scores “évaluent la performance du patient à un moment donné, mais ne reflètent pas son état de fatigue réel”.

A terme, le recours à la “smart data” et à l’intelligence artificielle contenue dans la plateforme développée par IOT-EZ pourrait permettre d’anticiper une aggravation de la maladie chez l’enfant handicapé.

Tout l’intérêt de l’utilisation des objets connectés tient dans ce suivi régulier et continu de la qualité de vie et de la fatigue des patients atteints de ces pathologies rares, là où les prises en charge classiques ne font que réaliser des “photos de l’état de santé des patients tous les six mois”, a estimé Daniel Laune.

“La particularité et l’originalité de ce projet est de combiner l’utilisation d’objets connectés grand public avec un suivi clinique précis réalisé par des équipes complémentaires réunissant des médecins, des kinésithérapeutes, des infirmières, des psychologues, etc.”, a-t-il détaillé.

La projet “Hanoc” a été sélectionné par un jury réunissant les directions médicales des groupes pharmaceutiques Pfizer et Sanofi Genzyme, des représentants de Kyomed et d’Eurobiomed ainsi que le Pr Paul Landais, chef de service de biostatistique au CHU de Nîmes.

Il va pouvoir bénéficier d’un accompagnement proposé par Kyomed et Eurobiomed en termes d'”audit réglementaire”, d'”évaluation de l’acceptabilité et des usages” et d'”analyse de données et de datamining”.

Le pôle de compétitivité Eurobiomed, spécifiquement engagé dans les maladies rares, offre à la société IOT-EZ l’adhésion à son réseau de partenaires et d’experts.

“Il lui fera bénéficier de son expertise sur l’aide aux financements publics et privés et la mettra en relation avec des partenaires industriels potentiels”, a précisé Marianne Morini, responsable de l’accompagnement des entreprises et des projets territoriaux au pôle Eurobiomed.

Daniel Laune a indiqué à TICsanté viser l’objectif d’équiper les premiers patients du Pr Boespflug-Tanguy en objets connectés “début 2017”.

Le projet sera présenté dans le “showroom” de l’Université d’été de l’e-santé mercredi 6 juillet à partir de 15 heures.

 

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