Evidence bases – S’appuyer sur des données probantes

bonjour

une prochaine martie de ce site orphaide vous sera consacrée , elle vous permettra d’échanger entre patients et leur entourage .

Il nous parait tres important de vous donner les règles sur lesquelles orphaide s’appuie : Les données probantes

mieux qu’un long discours voici une vidée de nos amis canadiens

merci de vos avis [contact-form][contact-field label=’Nom’ type=’name’ required=’1’/][contact-field label=’E-mail’ type=’email’ required=’1’/][contact-field label=’Commentaire’ type=’textarea’ required=’1’/][/contact-form]

Un forum où nous serons présent – Venez nombreux nous rendre visite

bonjour chers amis  nous vous invitons à venir nous rencontrer au forum des associations

nous y serons parmi les nombreuses autres association rue d’Astrog à Paris

ci dessous les informations utiles

17ème Forum des associations

Le lundi 26 septembre 2016 aura lieu le 17ème Forum des associations maladies rares au siège de Groupama, rue d’Astorg à Paris.
Cet évènement annuel abordera le sujet de l’accès aux données de santé dans un monde ouvert. Ce forum est organisé par Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé. Il est destiné aux associations de malades dans le domaine des maladies rares qui peuvent s’inscrire via

http://www.alliance-maladies-rares.org/

 belle rentrée à chacune et chacun

logos
logo sur alliance maladies rares

la question du Reste à charge pour les patients

Une question se pose souvent qui est la suivante: quel est le reste à charge pour les patients?

On peut aisément comprendre que plus on est malade, plus l’impact sur notre qualité de vie est important Plus on est malade plus cet impact est en terme de temps passé à se soigner , en terme de dépenses de soins est élevé.  Ce qui se traduit en années de vie en bonne santé réduite mais aussi en dépenses de santé augmentées.

Nous identifions ici plusieurs “reste à charge ” pour les patients et leurs familles. En effet si le temps passé à se soigner est du temps perdu à des loisirs , du travail rémunéré ou du repos, du fait que ce temps est nécessairement passé à se soigner est une forme de “reste à charge ” pour le patient.

Il y a aussi ces dépenses qui restent à la charge des patients et de leurs familles soit parce qu’ils n’ont pas de régime complémentaire , soit parce qu’ils ont des dépenses qui ne sont pas prises en charge par leur assurance maladie ou complémentaire.

Pour les malades atteints de maladies rares qui par nature sont chroniques, le montant de ce “reste à charge existe -t il?

une première question sera de savoir quels sont les produits ou les services restant à la charge des patients atteints de maladies rares. Alors à vos claviers et nous attendons toutes vos réfléxions et témoignages sur le sujet . Ils seront collectés et publiés sur notre site. Selon la quantité de réponses récoltées ,nous envisagerons de réaliser une étude et la publierons .

[contact-form][contact-field label=’E-mail’ type=’email’ required=’1’/][contact-field label=’Reste à charge ? vos témoignages ‘ type=’textarea’ required=’1’/][/contact-form]

 

 

Référendum

Référendum sur le maintien dans l’Union européenne Les    britanniques divisés face au « Brexit »

20.06.2016

Les électeurs britanniques vont décider jeudi prochain du maintien ou non du Royaume-Uni dans l’Union européenne. Si les industriels britanniques de la pharmacie, de même que les associations professionnelles de pharmaciens s’expriment clairement en faveur du maintien du Royaume-Uni dans l’Union européenne, les pharmaciens pris individuellement se montrent plus divisés que leurs représentants sur cette question : les forums et les journaux professionnels se font l’écho de leurs doutes et de leurs hésitations.

  • carte
Le maintien ou non du Royaume-Uni dans l’Union européenne se décide le 23 juin dr Zoom

L’association de l’industrie pharmaceutique britannique (ABRI) met en garde les Britanniques contre les risques économiques d’une sortie de l’UE, y compris pour le secteur de la santé.

Les grossistes, eux aussi, redoutent les conséquences d’un « leave » (quitter) : pharmacien exportateur et importateur, Leslie Morgan dirige la société Durbin, fortement tournée sur l’étranger. Il s’inquiète d’une éventuelle « guerre commerciale » en cas de sortie de l’Union

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L’EUROPE SE MOBILISE POUR LES MALADIES RARES

des élections de patients et d’acteurs représentants des états membres avec EURORDIS

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