Histoire de Adelyne

ici

 

https://d1nwj7iktnaddv.cloudfront.net/Websites/CorporateCommunications/Videos/new06.03.16%20Adelyn’s%20Story%20-%20Corp.%20Comm%20-%20HD%20FINAL.mp4

 

et si vous ne comprenez pas merci de réclamer la traduction que je vous ferai dimanche prochain et vos commentaires sont ici [contact-form][contact-field label=’Préno’ type=’name’ required=’1’/][contact-field label=’E-mail’ type=’email’ required=’1’/][contact-field label=’Commentaire delyne story’ type=’textarea’ required=’1’/][/contact-form]

10 eme journée nationale des maladies rares

Bonjour chers amis

la journée nationale maladies rares qui se déroule tous les ans le 29 février aura lieu mardi prochain ( en effet pas de 29 février en 2017).

 

Mais savez vous pourquoi un 29 février?

réponse dans notre prochain article

l’évènement des maladies rares

si vous avez des questions [contact-form][contact-field label=’Nom’ type=’name’ required=’1’/][contact-field label=’E-mail’ type=’email’ required=’1’/][contact-field label=’vos questions’ type=’textarea’ required=’1’/][/contact-form]

 

Evidence bases – S’appuyer sur des données probantes

bonjour

une prochaine martie de ce site orphaide vous sera consacrée , elle vous permettra d’échanger entre patients et leur entourage .

Il nous parait tres important de vous donner les règles sur lesquelles orphaide s’appuie : Les données probantes

mieux qu’un long discours voici une vidée de nos amis canadiens

merci de vos avis [contact-form][contact-field label=’Nom’ type=’name’ required=’1’/][contact-field label=’E-mail’ type=’email’ required=’1’/][contact-field label=’Commentaire’ type=’textarea’ required=’1’/][/contact-form]

Un forum où nous serons présent – Venez nombreux nous rendre visite

bonjour chers amis  nous vous invitons à venir nous rencontrer au forum des associations

nous y serons parmi les nombreuses autres association rue d’Astrog à Paris

ci dessous les informations utiles

17ème Forum des associations

Le lundi 26 septembre 2016 aura lieu le 17ème Forum des associations maladies rares au siège de Groupama, rue d’Astorg à Paris.
Cet évènement annuel abordera le sujet de l’accès aux données de santé dans un monde ouvert. Ce forum est organisé par Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé. Il est destiné aux associations de malades dans le domaine des maladies rares qui peuvent s’inscrire via

http://www.alliance-maladies-rares.org/

 belle rentrée à chacune et chacun

logos
logo sur alliance maladies rares

la question du Reste à charge pour les patients

Une question se pose souvent qui est la suivante: quel est le reste à charge pour les patients?

On peut aisément comprendre que plus on est malade, plus l’impact sur notre qualité de vie est important Plus on est malade plus cet impact est en terme de temps passé à se soigner , en terme de dépenses de soins est élevé.  Ce qui se traduit en années de vie en bonne santé réduite mais aussi en dépenses de santé augmentées.

Nous identifions ici plusieurs “reste à charge ” pour les patients et leurs familles. En effet si le temps passé à se soigner est du temps perdu à des loisirs , du travail rémunéré ou du repos, du fait que ce temps est nécessairement passé à se soigner est une forme de “reste à charge ” pour le patient.

Il y a aussi ces dépenses qui restent à la charge des patients et de leurs familles soit parce qu’ils n’ont pas de régime complémentaire , soit parce qu’ils ont des dépenses qui ne sont pas prises en charge par leur assurance maladie ou complémentaire.

Pour les malades atteints de maladies rares qui par nature sont chroniques, le montant de ce “reste à charge existe -t il?

une première question sera de savoir quels sont les produits ou les services restant à la charge des patients atteints de maladies rares. Alors à vos claviers et nous attendons toutes vos réfléxions et témoignages sur le sujet . Ils seront collectés et publiés sur notre site. Selon la quantité de réponses récoltées ,nous envisagerons de réaliser une étude et la publierons .

[contact-form][contact-field label=’E-mail’ type=’email’ required=’1’/][contact-field label=’Reste à charge ? vos témoignages ‘ type=’textarea’ required=’1’/][/contact-form]