Ne pas rester seuls – faire communauté – Pourquoi?

SENS DE NOTRE ASSOCIATION

 

ORPH -AIDE plus jamais seuls avec la maladie

 

notre association a trois ans déjà et nous vous devions de vous expliquer le sens de son titre et de son message

ORPH -AIDE  veut dire

-ORPH pour orphelines toue maladie qui n’a pas de nom et donc pas de traitement pour la soigner cela comprend les 80 % de maladies rares décelées à ce jour et les 5 nouvelles maladies qui enrichissent ce terrible chiffre tous les mois voir toutes les semaines.

          – AIDE pour aider , l’objectif de cette association voir nos statuts est d’AIDER par le soutien et les informations sur les évolutions legislatives mais aussi les progres scientifiques et les orientations des pouvoirs publics ( PNMR plans nationaux maladies rares )

pour ne plus rester seuls avec la maladie

se regrouper , ensemble on est plus forts, rappelez vous nos voeux des années précédentes où nous disions , seul on va plus vite,  ensemble on va plus loin.

pour ne pas rester seuls sans la maladie.

Nous avions fait un reportage lors du marathon de Paris et avions interrogés des coureurs pour savoir ce qui les motivait à courir,

donner du sens, être ensemble voilà les réponses les plus fréquentes, l’homme est un animal social, ne restons pas seuls cela nous aide , cela aide les autres

SEULS QUAND TOUT VA BIEN?

Aujourd’hui nous voudrions insister sur un autre aspect qui nous motive à ne plus rester seuls alors que tout va bien.

Faire communauté au coeur de nos vies affairées , de nos agendas remplis hyper chargés; c’est faire une place à mon intériorité faire une place à l’autre , nous ouvrir au monde , nous ouvrir à nos contemporains ;

Tiens on pourrait tenter de le chuchoter à certains de nos élus!!!!

vos témoignages sont les bienvenus sur votre façon de “ne pas rester seuls”

Vos commentaires ou questions sont bienvenues.

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2018 évènement à ne pas manquer chez nos Break sitters UK

voici la description

 

The Rare Disease UK Annual Meeting will be held 13 June.

Speakers will include:

– Luke Pembroke, who is affected by severe haemophilia B
– Natasha Coastes, elite disability gymnast living with mast cell activation syndrome
– Dr Jayne Spink, Chair of Rare Disease UK and CEO of Genetic Alliance UK
– Amy Hunter, Director of Research, Genetic Alliance UK and Rosa Spencer-Tansley, Research Officer, Genetic Alliance UK
There will also be the opportunity to meet with a range of stakeholders working in rare diseases, including: academics, patients, patient organisations, clinicians, and other industry representatives.

It will also be an opportunity to find out more about the UK Strategy for Rare Diseases, the results from the mental health research of rare disease patients, and the experiences of children and young people affected by rare conditions.

Finally, you can hear about future Rare Disease UK activities and take part in discussions about social care provisions for families affected by rare diseases.

http://DESCRIPTION The Rare Disease UK Annual Meeting will be held 13 June. Speakers will include: – Luke Pembroke, who is affected by severe haemophilia B – Natasha Coastes, elite disability gymnast living with mast cell activation syndrome – Dr Jayne Spink, Chair of Rare Disease UK and CEO of Genetic Alliance UK – Amy Hunter, Director of Research, Genetic Alliance UK and Rosa Spencer-Tansley, Research Officer, Genetic Alliance UK There will also be the opportunity to meet with a range of stakeholders working in rare diseases, including: academics, patients, patient organisations, clinicians, and other industry representatives. It will also be an opportunity to find out more about the UK Strategy for Rare Diseases, the results from the mental health research of rare disease patients, and the experiences of children and young people affected by rare conditions. Finally, you can hear about future Rare Disease UK activities and take part in discussions about social care provisions for families affected by rare diseases. SHARE WITH FRIENDS Facebook Facebook Messenger LinkedIn

l’errance diagnostique

bonjour

Nous avons entre 2 ans et plus de 22 ans d’errance diagnostique pour les personnes atteintes d’une maladie rare . Ces chiffres sont issus de questions posées à nos internautes et membres.

Nous referons une enquête prochainement et vous remercions de vos commentaires et avis avant de lancer cette enquête sur l’errance diagnostique

vous pouvez aussi voir l’association SWAM en Grande Bretagne en cliquant sur le nom SWAN

 

Histoire de Adelyne

ici

 

https://d1nwj7iktnaddv.cloudfront.net/Websites/CorporateCommunications/Videos/new06.03.16%20Adelyn’s%20Story%20-%20Corp.%20Comm%20-%20HD%20FINAL.mp4

 

et si vous ne comprenez pas merci de réclamer la traduction que je vous ferai dimanche prochain et vos commentaires sont ici [contact-form][contact-field label=’Préno’ type=’name’ required=’1’/][contact-field label=’E-mail’ type=’email’ required=’1’/][contact-field label=’Commentaire delyne story’ type=’textarea’ required=’1’/][/contact-form]