bonjour
Nous avons entre 2 ans et plus de 22 ans d’errance diagnostique pour les personnes atteintes d’une maladie rare . Ces chiffres sont issus de questions posées à nos internautes et membres.
Nous referons une enquête prochainement et vous remercions de vos commentaires et avis avant de lancer cette enquête sur l’errance diagnostique
vous pouvez aussi voir l’association SWAM en Grande Bretagne en cliquant sur le nom SWAN
chers amis
je suis toute triste, notre président d’orphaide nous a quittés et est entré dans sa nouvelle vie
en attendant de vous confier l’histoire de la vie de Dominique , vous partager ” la mort qui comme le dit Tanguy, c’est juste une marche”
ici c’est tout juste ici
en ce jour de mon anniversaire , je vous partage ces héros de la fragilité .
bonjour chers amis
Renaloo organise une café dont il a le secret sur Paris venez apres vous être inscrits
Orphaide y sera
en amitiés avec les associations de patients atteints de la maladies rares
et si vous participiez à ce choix
http://www.eurordis.org/
il y a une photo a choisir parmi plusieurs allez voir
https://mailchi.mp/9540202c65f8/vote-for-your-favourite-photo-by-tomorrow-2000?e=f51230e1b8
merci et à bientôt
cette année soyons encore plus nombreux
ici
et si vous ne comprenez pas merci de réclamer la traduction que je vous ferai dimanche prochain et vos commentaires sont ici [contact-form][contact-field label=’Préno’ type=’name’ required=’1’/][contact-field label=’E-mail’ type=’email’ required=’1’/][contact-field label=’Commentaire delyne story’ type=’textarea’ required=’1’/][/contact-form]
Bonjour chers amis
la journée nationale maladies rares qui se déroule tous les ans le 29 février aura lieu mardi prochain ( en effet pas de 29 février en 2017).
Mais savez vous pourquoi un 29 février?
réponse dans notre prochain article
si vous avez des questions [contact-form][contact-field label=’Nom’ type=’name’ required=’1’/][contact-field label=’E-mail’ type=’email’ required=’1’/][contact-field label=’vos questions’ type=’textarea’ required=’1’/][/contact-form]
bonjour
neuf minutes pour tout comprendre
c’est ici
[contact-form][contact-field label=’Nom’ type=’name’ required=’1’/][contact-field label=’E-mail’ type=’email’ required=’1’/][contact-field label=’opinion’ type=’textarea’ required=’1’/][/contact-form]