BNDMR base de données Maladies Rares

il y a de gros efforts pour consolider une base de donnée des maladies rares.
en France l’INSERM y contribue http://www.bndmr.fr/
et le DMP aurait pu y contribuer mais comme l’Arlésienne , on l’attend toujours.
aux Etats unis il existe des outils pertinents.
tous ces outils sont en plusieurs langues et permettent ainsi d’augmenter le nombre de patients de ces bases.
quelques obstacles existent:
comment entrer des informations uniques et en tirer des informations uniques ?
comment coder alors ces informations?
comment respecter l’anonymat de patients et ici de patients en nombre restreint?

comment des professions multidisciplinaires peuvent elles alimenter ces bases ?
comment les praticiens limités dans le temps qu’ils consacrent aux patients peuvent ils alimenter ces bases sans perdre un précieux temps?

un élément de réponse : si on identifie les résultats obtenus grace à des bases enrichies en terme de qualité de vie des patients , de gains économiques et de nombre de patients traités on peut arriver à valoriser ce temps quantitativement en $ et qualitativement en Qaly .
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