2018 évènement à ne pas manquer chez nos Break sitters UK

voici la description

 

The Rare Disease UK Annual Meeting will be held 13 June.

Speakers will include:

– Luke Pembroke, who is affected by severe haemophilia B
– Natasha Coastes, elite disability gymnast living with mast cell activation syndrome
– Dr Jayne Spink, Chair of Rare Disease UK and CEO of Genetic Alliance UK
– Amy Hunter, Director of Research, Genetic Alliance UK and Rosa Spencer-Tansley, Research Officer, Genetic Alliance UK
There will also be the opportunity to meet with a range of stakeholders working in rare diseases, including: academics, patients, patient organisations, clinicians, and other industry representatives.

It will also be an opportunity to find out more about the UK Strategy for Rare Diseases, the results from the mental health research of rare disease patients, and the experiences of children and young people affected by rare conditions.

Finally, you can hear about future Rare Disease UK activities and take part in discussions about social care provisions for families affected by rare diseases.

http://DESCRIPTION The Rare Disease UK Annual Meeting will be held 13 June. Speakers will include: – Luke Pembroke, who is affected by severe haemophilia B – Natasha Coastes, elite disability gymnast living with mast cell activation syndrome – Dr Jayne Spink, Chair of Rare Disease UK and CEO of Genetic Alliance UK – Amy Hunter, Director of Research, Genetic Alliance UK and Rosa Spencer-Tansley, Research Officer, Genetic Alliance UK There will also be the opportunity to meet with a range of stakeholders working in rare diseases, including: academics, patients, patient organisations, clinicians, and other industry representatives. It will also be an opportunity to find out more about the UK Strategy for Rare Diseases, the results from the mental health research of rare disease patients, and the experiences of children and young people affected by rare conditions. Finally, you can hear about future Rare Disease UK activities and take part in discussions about social care provisions for families affected by rare diseases. SHARE WITH FRIENDS Facebook Facebook Messenger LinkedIn

Mon histoire avec les orties

Mon histoire débute en 2013

Atteinte d’une maladies la Polyarthrite Rhumatoïde (PR) j’étais condamnée vivre avec cet intrus tout le restant de ma vie.

Cette maladie qui semble t il se développe préférentiellement lors d’un gros choc  (je venais de perdre mon bien aimé) – il décède en avril et les signes cliniques de la PR se révèlent en novembre 2013

Les signes cliniques de la PR sont pour mon cas  Rigidification des articulations qui deviennent enflées , avec un début au niveau des mains puis des pieds et des épaules et enfin des genoux. Réveil matinal ( tant mieux plus besoin de réveil matin!) a 3 ou 4 heures du matin (Un peu tôt le réveil matinal!!).

Diagnostic fait par le rhumatologue et les examens radiologiques et dosages de facteurs signant la PR. Le traitement médicamenteux est proposé et sera suivi jusqu’en juin 2017.

L’Ortie qui guérit

En mai 2017 je découvre les propriétés des plantes sur internet et en me remémorant mes études de botanique à la faculté de pharmacie. Je m’oriente vers l’ortie qui semble avoir des propriétés qui intéressent – elle serait riche en minéraux et autres substances aidant à la vitalité. C’est un peu vague mais je vais tenter un essai.

durant 1 mois   je me fais un jus d’ortie quotidien .

 

mettre les orties par la racine

 

Le jus d’ortie

Acheter un extracteur de jus le moins cher , pas la peine de vous ruiner !

cueillir des orties fraîches ( gants de ménage, ciseaux larges et sac pour le recueil des orties.

pour cueillir les orties

il faut 6 branches environ par jour

Laver les orties à l’eau froide , insérer les  branches d’ortie partie basse en premier, dans l’extracteur . Récupérer les jus et le boire .

Recommandations:

la cueillette se fait quotidiennement , il n’est pas possible de faire une cueillette pour un mois les orties ne conservent pas leur propriétés plus de 4 jours si dans le bas bas du réfrigérateur.

Bien nettoyer les orties avant extraction du jus

ajouter un autre fruit tel que betterave non cuite , qui aide à l’extraction , car les feuilles peuvent gêner l’extraction et un produit plus compact améliore le passage dans l’extracteur .

Bien nettoyer l’appareil de fond en comble pour éviter toute contamination.

Résultats du traitement aux orties

Cliniquement

Au bout d’un mois les douleurs articulaires disparaissent. Apres ce traitement de six mois quotidien, plus aucune trace de la PR.

Médicalement

Hospitalisée pour un bilan de contrôle  de la PR fin avril 2018, les radio sont négatives, l’échographie est négative et les résultats biologiques sont en cours et vous seront présentés ici des que je les aurais.

je suis sortie de l’hôpital sans aucune prescription de médicament mais un suivi de la PR tous les six mois  car on ne sait jamais!!

MERCI LES ORTIES

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Nous lançons une grande enquête ici

Nous  souhaitons faire une enquête et relever les personnes qui suivent ce traitement aux orties ou ont vu des améliorations de leur état de santé grâce aux orties.  Merci de vos retours ici nous vous recontacterons pour entrer dans l’étude

l’errance diagnostique

bonjour

Nous avons entre 2 ans et plus de 22 ans d’errance diagnostique pour les personnes atteintes d’une maladie rare . Ces chiffres sont issus de questions posées à nos internautes et membres.

Nous referons une enquête prochainement et vous remercions de vos commentaires et avis avant de lancer cette enquête sur l’errance diagnostique

vous pouvez aussi voir l’association SWAM en Grande Bretagne en cliquant sur le nom SWAN

 

le logo de notre association

ceci est une remise à jour de l’article de 2016 destiné aux plagiats ( sociétés qui facturent notre travail)

il est ok pour une copie en creative common avec demande d’autorisation aux conseil d’administration de l’association donc ici

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il est donc impossible de l’utiliser pour en faire un commerce

https://www.printingnow.com/fr/home-return

voila des gens sans gêne qui vendent notre logo!!!!

 

Le LOGO  de Orph-Aide est ici

 

LOGOLOGO_ORPH-AIDEET LE LOGO COMPLET EST ICI

 

ET POUR LES TEE SHIRT RECTO PETIT LOGO ET VERSO GRAND LOGO

et le tee shirt disponible -demandez votre taille

TEE-SHIRT_ORPH-AIDEIL Y EN AURA POUR TOUT LE MONDE

chacun est vendu 25 € et les bénéfices seront pour l’association Orph-Aide : auquel vous écrivez Orphaide-Association

bt 9 au 13 avenue du général de Gaulle

91140 Villebon sur yvette

 

merci d’avance

 

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