l’errance diagnostique

bonjour

Nous avons entre 2 ans et plus de 22 ans d’errance diagnostique pour les personnes atteintes d’une maladie rare . Ces chiffres sont issus de questions posées à nos internautes et membres.

Nous referons une enquête prochainement et vous remercions de vos commentaires et avis avant de lancer cette enquête sur l’errance diagnostique

vous pouvez aussi voir l’association SWAM en Grande Bretagne en cliquant sur le nom SWAN

 

le logo de notre association

ceci est une remise à jour de l’article de 2016 destiné aux plagiats ( sociétés qui facturent notre travail)

il est ok pour une copie en creative common avec demande d’autorisation aux conseil d’administration de l’association donc ici

Résultat de recherche d'images pour "creative common"

il est donc impossible de l’utiliser pour en faire un commerce

https://www.printingnow.com/fr/home-return

voila des gens sans gêne qui vendent notre logo!!!!

 

Le LOGO  de Orph-Aide est ici

 

LOGOLOGO_ORPH-AIDEET LE LOGO COMPLET EST ICI

 

ET POUR LES TEE SHIRT RECTO PETIT LOGO ET VERSO GRAND LOGO

et le tee shirt disponible -demandez votre taille

TEE-SHIRT_ORPH-AIDEIL Y EN AURA POUR TOUT LE MONDE

chacun est vendu 25 € et les bénéfices seront pour l’association Orph-Aide : auquel vous écrivez Orphaide-Association

bt 9 au 13 avenue du général de Gaulle

91140 Villebon sur yvette

 

merci d’avance

 

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Information médicaments – ESMYA

L’Agence européenne des médicaments (EMA) a engagé une réévaluation du rapport bénéfice/risque du médicament Esmya (acétate d’ulipristal) utilisé dans le traitement des fibromes utérins (tumeurs non cancéreuses de l’utérus).

Cette réévaluation fait suite à quatre signalements européens d’atteintes hépatiques graves chez des patientes traitées par Esmya, dont trois ont nécessité une transplantation hépatique.

Dans l’attente des conclusions, l’ANSM, en concertation avec les professionnels de santé et l’association de patients Fibrome info France, recommande de mettre en œuvre des précautions d’utilisation d’Esmya pour garantir la sécurité des patientes traitées par ce médicament. Un document d’information sera également remis aux patientes par leur gynécologue ou leur pharmacien

errance diagnostique – aspects psychologiques – questionnaire en ligne

bonjour

ci dessous il vous est proposé de participer à un questionnaire en ligne

WHAT WILL TAKING PART INVOLVE?

This study involves taking part in an online survey, so that we can find out more about:

  • Your experiences of living with a rare or undiagnosed condition, or caring for somebody with a rare or undiagnosed condition, and particularly the emotional impact this has had.
  • Your thoughts about accessing psychological and emotional support services.
  • How you think things could be improved.

We think the survey will take around 20-30 minutes to complete, and will be completely anonymous. The survey will be open until Sunday 10 December.

Take the survey here
More information is available here. If you have any questions about the research, please contact Rosa Spencer-Tansley

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