COLLOQUE A NE PAS MANQUER

bonjour chers amis

Nous espérons que vous avez fait une rentrée réushttp://orphaide.com/wp-admin/admin-ajax.php?post_id=262&action=grunion_form_builder&TB_iframe=true&width=768&id=add_formsie et optimiste

Orphaide vous a fait un retour sur la journée maladies rares organisée chez Groupama et en collaboration avec l’inserm et Alliance maladies rares  et les représentant d’associations dont nous étions . Merci à Joshua de sa venue ,  et à ses parents …

 

ici nous vous proposons un colloque fort intéressant  et nous ne manquerons pas de vous en faire un retour ( du moins sur l’intervention de notre cher professeur Pierre Levy ( évaluations médico économiques )

ci joint le programme

http://www.mcocongres.com/OUT/newsletter/maladiesrares/shs2016.pdf

 

bien amicalement

nous avons toujours des tee shirts à votre disposition il suffit de nous contacter

orphaide@gmail.com pour avoir toute information sur les tailles ,prix et expédition

 

Catherine la petite main

FORUM17eme maladies rares – les données de santé pour qui pour quoi et comment ?

aujourd’hui avait lieu le 17 eme forum des maladies rares

 

orphanet_amr_xviiforum_2016

nous y étions pour vous :

voici les quelques éléments de la journée

 

 

17-eme-forum-maladies-rares

 

 

 

bonne lecture à chacun et merci de vos remarques

 

Le LOGO de Orph-Aide

Le LOGO  de Orph-Aide est ici

 

LOGOET LE LOGO COMPLET EST ICI

LOGO_ORPH-AIDE

ET POUR LES TEE SHIRT RECTO PETIT LOGO ET VERSO GRAND LOGO

et le tee shirt disponible -demandez votre taille

TEE-SHIRT_ORPH-AIDEIL Y EN AURA POUR TOUT LE MONDE

chacun est vendu 25 € et les bénéfices seront pour l’association Orph-Aide : auquel vous écrivez Orphaide-Association

bt 9 au 13 avenue du général de Gaulle

91140 Villebon sur yvette

 

merci d’avance

 

 

la génétique et les maladies rares – formation ici

bonjour

neuf minutes pour tout comprendre

c’est ici

Evidence bases – S’appuyer sur des données probantes

bonjour

une prochaine martie de ce site orphaide vous sera consacrée , elle vous permettra d’échanger entre patients et leur entourage .

Il nous parait tres important de vous donner les règles sur lesquelles orphaide s’appuie : Les données probantes

mieux qu’un long discours voici une vidée de nos amis canadiens

merci de vos avis

Un forum où nous serons présent – Venez nombreux nous rendre visite

bonjour chers amis  nous vous invitons à venir nous rencontrer au forum des associations

nous y serons parmi les nombreuses autres association rue d’Astrog à Paris

ci dessous les informations utiles

17ème Forum des associations

Le lundi 26 septembre 2016 aura lieu le 17ème Forum des associations maladies rares au siège de Groupama, rue d’Astorg à Paris.
Cet évènement annuel abordera le sujet de l’accès aux données de santé dans un monde ouvert. Ce forum est organisé par Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé. Il est destiné aux associations de malades dans le domaine des maladies rares qui peuvent s’inscrire via

http://www.alliance-maladies-rares.org/

 belle rentrée à chacune et chacun

logos
logo sur alliance maladies rares

Et si on expliquait à quoi sert Orph-Aide?

en effet vous êtes nombreux à nous demander ce qu’est Orph-Aide . Aussi nous allons repartir de ce que sont les maladies orphelines et ce qui nous a motivés pour créer ce site qui en est aux balbutiements ( on a plein d’autre projets qui vont vous être présentés prochainement) .

  1. Ce sont des maladies orphelines car elles sont orphelines de traitements et surtout orphelines de diagnostic. Savez vous que l’errance diagnostique , ce délai entre le moment des symptômes qui indiquent que quelque chose ne tourne pas bien dans l’organisme et le moment où un nom et le bon diagnostic est posé, cette errance  varie de 5 ans à plus de 30ans. Même si des progrès on été faits grâce aux actions du gouvernement par les PNMR1 et PNMR2 , la réalité des patients est encore dans ces chiffres là.
  2. La naissance d’Orph-Aide est liée à l’errance diagnostique de N-B un amour de garçon qui à partir de l’âge de 2 ans à régressé perdu l’équilibre , ne savait plus marcher et au final aujourd’hui son atonie l’empêche de respirer facilement et l’immobilise à 17 ans et demi. On ne sait toujours pas ce qu’il a. NB a été le déclencheur face à des professionnels de santé dans l’inconnu.( promis!! des que sa maman nous autorise à publier son sourire éclatant vous le verrez notre  NB qui  est notre mascotte!!,
  3. Nous nous sommes dit que ensemble nous serions plus forts pour nous entre aider  face à ces interrogations de ces  trop nombreux malades en errance diagnostique . Comment?
  • de deux façons
    • d’une part en partageant tout ce qui fait de nos familles entourant chacun des malades des « expertes  » l site est un lieu de lien entre malades experts et malades découvrant sa maladie? un espace de partage va très vite être créé pour que toute question obtienne des éléments de réponses entre patient s non expert et personnes expertes pour les soucis de la vie quotidienne avec la maladie.
    • en créant une énorme base de données qui collecte toutes les informations utiles et pouvant être regroupées afin d’utiliser avec intelligence ces big data des patients pour les patients .  Cette seconde partie fera l’objet de travaux de recherche en collaboration avec des chercheurs de l’inserm et en complément de bases de donnée telles que la BNDMR ( voirhttp://www. BNDMR.fr/) mais aussi en complément de la base Handicap CIH ( allez voir aussi sur le site) Faire avancer et partager nos savoirs pour le meilleur c’est à dire réduire l’errance diagnostique et permettre aux familles de regarder l’avenir en sachant un peu mieux où ils vont t pouvoir espérer des traitements.

C’est  à nous de  bouger pour aider à faire avancer  ce projet et plus nous aurons de données mieux ce sera.

Pour cela nous avons besoin de VOUS tous,

Nous avons besoin d’une plate-forme performante  et nous avons besoin ……………….. de financements

Et avant de faire des dons à l’association Orph-AIde,  on va vous solliciter bien sûr!!

mais avant ,si vous pouviez nous orienter vers des acteurs et mécènes  institutionnels ou entreprises  que vous connaissez , ce sera le premier bon pas

Nous  attendons  vos propositions

et l’association Orph-Aide n’est  pas un truc  de quelque uns ,vous êtes invités à vous joindre à l’association , Il y aura de toutes façon une tâche qui vous ira très bien ,

L’équipe d’Orph-Aide ( promis aussi, on vous fera une photo de toute l’équipe composée à ce jour de  Violaine , Dominique, Jean-L uc, Baruch, Anne, NB alias Nicolas Brett, Joshua, Valérie , Fabrice , les loulous de Anne,  Alexandre , Alexandra, Tessa, Noa, Ophélie, Frédéric, Ysée, Geneviève, Christophe, Catherine  ,  toute l’équipe vou salut  et vous attend

en route vers un plan national des Malades Rares III

Cela à fait peu de bruit , Et pourtant c’est à la suite d’une évaluation des PNMR Iet PNMR II et l’incidence européenne de ces plans  que le gouvernement à décidé de lancer un PNMR III.

Nous reviendrons sur les actions menées dans chacun des plans et ce qui nous attend pour la suite .

Mais avant tout rappelons que la France fait figure de Leader sur l’attention portée aux malades atteints de maladies rares et qu’au niveau européen notre action est sensible.

votons pour nous impliquer dans ce projet ici

 

la question du Reste à charge pour les patients

Une question se pose souvent qui est la suivante: quel est le reste à charge pour les patients?

On peut aisément comprendre que plus on est malade, plus l’impact sur notre qualité de vie est important Plus on est malade plus cet impact est en terme de temps passé à se soigner , en terme de dépenses de soins est élevé.  Ce qui se traduit en années de vie en bonne santé réduite mais aussi en dépenses de santé augmentées.

Nous identifions ici plusieurs « reste à charge  » pour les patients et leurs familles. En effet si le temps passé à se soigner est du temps perdu à des loisirs , du travail rémunéré ou du repos, du fait que ce temps est nécessairement passé à se soigner est une forme de « reste à charge  » pour le patient.

Il y a aussi ces dépenses qui restent à la charge des patients et de leurs familles soit parce qu’ils n’ont pas de régime complémentaire , soit parce qu’ils ont des dépenses qui ne sont pas prises en charge par leur assurance maladie ou complémentaire.

Pour les malades atteints de maladies rares qui par nature sont chroniques, le montant de ce « reste à charge existe -t il?

une première question sera de savoir quels sont les produits ou les services restant à la charge des patients atteints de maladies rares. Alors à vos claviers et nous attendons toutes vos réfléxions et témoignages sur le sujet . Ils seront collectés et publiés sur notre site. Selon la quantité de réponses récoltées ,nous envisagerons de réaliser une étude et la publierons .