Et si on expliquait à quoi sert Orph-Aide?

en effet vous êtes nombreux à nous demander ce qu’est Orph-Aide . Aussi nous allons repartir de ce que sont les maladies orphelines et ce qui nous a motivés pour créer ce site qui en est aux balbutiements ( on a plein d’autre projets qui vont vous être présentés prochainement) .

  1. Ce sont des maladies orphelines car elles sont orphelines de traitements et surtout orphelines de diagnostic. Savez vous que l’errance diagnostique , ce délai entre le moment des symptômes qui indiquent que quelque chose ne tourne pas bien dans l’organisme et le moment où un nom et le bon diagnostic est posé, cette errance  varie de 5 ans à plus de 30ans. Même si des progrès on été faits grâce aux actions du gouvernement par les PNMR1 et PNMR2 , la réalité des patients est encore dans ces chiffres là.
  2. La naissance d’Orph-Aide est liée à l’errance diagnostique de N-B un amour de garçon qui à partir de l’âge de 2 ans à régressé perdu l’équilibre , ne savait plus marcher et au final aujourd’hui son atonie l’empêche de respirer facilement et l’immobilise à 17 ans et demi. On ne sait toujours pas ce qu’il a. NB a été le déclencheur face à des professionnels de santé dans l’inconnu.( promis!! des que sa maman nous autorise à publier son sourire éclatant vous le verrez notre  NB qui  est notre mascotte!!,
  3. Nous nous sommes dit que ensemble nous serions plus forts pour nous entre aider  face à ces interrogations de ces  trop nombreux malades en errance diagnostique . Comment?
  • de deux façons
    • d’une part en partageant tout ce qui fait de nos familles entourant chacun des malades des « expertes  » l site est un lieu de lien entre malades experts et malades découvrant sa maladie? un espace de partage va très vite être créé pour que toute question obtienne des éléments de réponses entre patient s non expert et personnes expertes pour les soucis de la vie quotidienne avec la maladie.
    • en créant une énorme base de données qui collecte toutes les informations utiles et pouvant être regroupées afin d’utiliser avec intelligence ces big data des patients pour les patients .  Cette seconde partie fera l’objet de travaux de recherche en collaboration avec des chercheurs de l’inserm et en complément de bases de donnée telles que la BNDMR ( voirhttp://www. BNDMR.fr/) mais aussi en complément de la base Handicap CIH ( allez voir aussi sur le site) Faire avancer et partager nos savoirs pour le meilleur c’est à dire réduire l’errance diagnostique et permettre aux familles de regarder l’avenir en sachant un peu mieux où ils vont t pouvoir espérer des traitements.

C’est  à nous de  bouger pour aider à faire avancer  ce projet et plus nous aurons de données mieux ce sera.

Pour cela nous avons besoin de VOUS tous,

Nous avons besoin d’une plate-forme performante  et nous avons besoin ……………….. de financements

Et avant de faire des dons à l’association Orph-AIde,  on va vous solliciter bien sûr!!

mais avant ,si vous pouviez nous orienter vers des acteurs et mécènes  institutionnels ou entreprises  que vous connaissez , ce sera le premier bon pas

Nous  attendons  vos propositions

et l’association Orph-Aide n’est  pas un truc  de quelque uns ,vous êtes invités à vous joindre à l’association , Il y aura de toutes façon une tâche qui vous ira très bien ,

L’équipe d’Orph-Aide ( promis aussi, on vous fera une photo de toute l’équipe composée à ce jour de  Violaine , Dominique, Jean-L uc, Baruch, Anne, NB alias Nicolas Brett, Joshua, Valérie , Fabrice , les loulous de Anne,  Alexandre , Alexandra, Tessa, Noa, Ophélie, Frédéric, Ysée, Geneviève, Christophe, Catherine  ,  toute l’équipe vou salut  et vous attend

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *